ME/CFS und chronische Krankheiten - nicht gesellschaftsfähig und die belastenden Folgen

Worauf ich in diesem Beitrag eingehe, sind die zusätzlich belastenden Gefühle von Betroffener chronischer Erkrankung, die wenig gesellschaftsfähig sind. Diese sind vorallem: 1. Schamgefühl 2. Schuldgefühl 3. Das Gefühl nicht gehört und verstanden zu werden. Ich selbst habe das während meiner ME/CFS und Burn-Out Thematik erlebt.

ME/CFSBURN-OUTCHRONISCHE LEIDEN

3/10/2025

Einführung

Vielleicht kennst du das: Du leidest an einer chronischen Symptomatik, die es dir nicht mehr ermöglich, deinen Alltag wie davor zu meistern. Du kannst nicht mehr so leisten, sei es in der Arbeit, in der Familie oder im Freundeskreis. Das an sich ist schon sehr belastend. Doch leider gibt es viele chronische Krankheiten, welche nicht und nur wenig gesellschaftsfähig sind. Das ist vorallem dann der Fall, wenn es nicht reine körperliche Symptome hat oder keine klare schulmedizinische Diagnose gstellt werden kann, so wie es z.B. bei ME/CFS und angrenzenden Leiden der Fall ist.

Durch die ohnehin schon sehr belastende Situation erleben Betroffene noch eine weitere Demütigung, weil in ihnen dadurch assozierte neagtive Gefühle aufkommen. In meinem Falls, bei ME7CFS und Burn-Out war es so, und ich erlebte vorallem

  • Scham

  • Schuld

  • Nicht gehört und verstanden sein

Scham

Über das Thema Schamgefühl bei chronischen Leiden spricht fast niemand. Auch die Betroffenen nicht, weil sie versuchen, diese zu verbergen. Und das macht das Ganze dann noch schlimmer.

Schwerwiegende chronische Krankheiten, insbesondere die wenig gesellschaftsfähig sind, wie etwa ME/CFS, Long Covid oder Burn- Out lösen oft bei Betroffenen ein Schamgefühl aus, wodurch das Leid belastender empfunden wird.

Mit selbst ging es so, als ich ME/CFS und Burn-Out hatte. Es fiel mir schwer, mich mit meiner Einschränkung zu zeigen, weil ich dachte, die anderen verurteilen mich. Ich versteckte mich oder zog eine virtuelle Maske auf, um so zu sein wie ich früher war. Strengte mich an, doch das tat mir nicht gut. Danach fiel ich ins Loch.

Ich glaube aber, dass es wichtig ist, dass man sich so zeigen darf, wie man ist. Auch dann, wenn es einem länger nicht gut geht.

Die Menschen haben das Bedürfniss angenommen zu werden und sich fallen zu lassen.

Meine Empfehlung dazu:
Lass dich fallen bei vertrauen Menschen, bei Tieren oder in der Natur.

Zeige dich so, wie du bist und du dich fühlst! Es geht um dich, nicht um das, was die anderen denken.

Schuldgefühle

Vielleicht kennst du das. Du leidest an einer chronischen Symptomatik, und du kannst nicht mehr so funktionieren wie davor.

Dafür kann man nichts. Und dennoch fühlt man sich in einer gewissen Art und Weise dafür schuldig.
Schuldig, nicht mehr zu funktionieren, nicht mehr mitmachen zu können, nicht mehr so zu sein wie davor.

Verstärkt wird das ganz bei denen chronischen Leiden, die wenig gesellschaftsfähig sind.

Mir selbst ging es so, als ich ME/CFS im Studium hatte, und diese mehrmals unterbrechen musste und meinen Eltern zu Last fiel. Ich fühlte neben der Scham, besonders ein grosses Schuldgefühl, weil ich nicht leisten konnte, weil ich damals nicht auf Knopfdruck gesundwurde. Ich wusste immer, dass sie zwar hinter mir standen, aber insgeheim dachten sie, dass ich etwas tun muss, um gesund zu werden, und wenn nicht, dann bin ich eben schuld.

Das setzte mich enorm unter Druck, und liess mich statt aktiv werden, sogar resignieren.

Aus heutige Sicht möchte ich folgende Empfehlung dazu geben:

  • Mache all das, was zu einer Verbesserung deines Selbstwertgefühl und deiner Selbstliebe führt.

  • Versuche bei dir anzukommen, in deiner Mitte

  • Sage dir, dass du wertvoll bist, so wie du gerade bist

  • Sprich mit deinen Mitmenschen oder anderen Betroffenen über deine Gefühle

Dazu habe ich hier ein Geschenk für dich:

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Nicht gehört werden- Nicht gesehen werden

Bei chronischen Krankheiten, die wenig gesellschaftsfähig sind, wie etwa bei ME/CFS, kommt es vor, dass die Betroffenen wenig bis kein Gehör finden.

Mitmenschen und Politiker interessieren sich wenig für das Schicksal der Menschen, die ohnehin schon leiden und kein einfaches Leben haben. Würden diese Menschen mehr gehört werden, dann gäbe es eine Chance, bessere Lösungen für eine Erleichterung der Situation zu finden.

Leider ist es auch so, dass selbst wenn Betroffene gehört werden, dann werden sie zu wenig verstanden. Das liegt daran, dass die anderen sich nicht vorstellen können, wie jemand so leiden kann, und denken vielleicht, dass derjenige ein psychisches Problem hat oder sonst sich hängen lässt.

Es handelt sich dann eben schnell um ein Abstempeln und entsprechen eine Distanz.

Entsprechend fühlen sich die Betroffenen noch mehr isoliert und ignoriert und reagieren mit Resignation und Frustration, was der Genesung wenig dienlich ist

Meine Empfehlung dazu:

  • Teile dich und deine Situation der Welt mit, sei es direkt oder durch deine Mitmenschen

  • Sage ihnen, wie es dir geht und dass du gehört und verstanden werden willst

  • Sage ihnen, dass du und deine Krankheit endlich akzeptiert werden und man für eine entsprechende Unterstützung sorgt, die eine würdevolles Leben ermöglicht. Sei es medizinisch oder finanziell.

Schreib mir doch eine Mail, wie es dir mit dem Thema geht.

Oder lass uns einfach direkt sprechen bei einem Kennenlerngespräch.

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Wir gehen auf deine Situation ein und schauen,
was dein nächster Schritt ist.

Ich freue mich auf dich
dein Wolfgang